Försenad diagnos blir förlorad livspotential

Svenska kvinnor får sin ADHD-diagnos i genomsnitt fyra år senare än svenska män. Ändå har kvinnorna sökt hjälp inom psykiatrivården för sina svårigheter i större utsträckning än männen. Detta visar data från en ny stor svensk studie. Resultaten är oroande, men tyvärr inte direkt överraskande, menar Helena Kopp Kallner, en av forskarna bakom studien Time after time.

– Vår studie visar att flickors och kvinnors ADHD-symtom tolkas annorlunda än pojkars och mäns. Istället för att ge kvinnorna den utredning som de behöver får de oftare träffa kuratorer och gräva i sociala faktorer. Vi missar möjligheten att ge det stödet som flickor och kvinnor behöver för att kunna uppnå sin fulla potential i livet, säger Helena Kopp Kallner. 

Helena Kopp Kallner är docent, lektor och överläkare inom obstetrik och gynekologi på Institutionen för Kliniska Vetenskaper Danderyds Sjukhus, Karolinska Institutet. Hon är också en av de ledande personerna inom GODDESS ADHD, forskarinitiativet bakom den aktuella studien vars resultat har fått stor uppmärksamhet.
– Jag har arbetat mycket med preventivmedel och med oönskade graviditeter. Genom åren har jag mött många kvinnor med särskilda utmaningar, i allt från att komma ihåg att ta sitt p-piller varje dag, till att uppleva mycket hormonella biverkningar.

GODDESS samlar olika professioner

När Helena diskuterade sina funderingar med Lotta Borg Skoglund, docent och överläkare i psykiatri föddes fröet till GODDESS, ett tvärvetenskapligt projekt med fokus på kvinnor med ADHD.
– Att GODDESS samlar olika professioner är en enorm styrka, kanske till och med en förutsättning för att kunna göra skillnad. Dessa kvinnor dyker upp i alla möjliga sammanhang, de söker för olika bekymmer, de har liknande problem, men utmaningarna tar sig olika uttryck i olika skeden i livet. Vårt gemensamma forskningsintresse kring ADHD och kvinnor handlar ytterst om att kunna möta alla individer utifrån deras unika förutsättningar.

GODDESS-nätverkets senaste studie ”Time after time” visar att tjejer söker hjälp gång på gång utan att få en adekvat ADHD-utredning. De får istället diagnoser som ångest, depression, ätstörning, självskadebeteende... problem som snarare är uttryck för den inre oro som ADHD givit upphov till.
Det är ofta först när det inre kaoset blir tydligt för omgivningen och kanske mer ”störande”, som en ADHD-utredning blir aktuell.
– En försenad diagnos kan ha en negativ påverkan genom hela livet. Att förstå sig själv är avgörande för att kunna hantera sitt liv. Kvinnorna kan redan ha drabbats av dåliga studieresultat, dålig självkänsla, oönskade tonårsgraviditeter och många andra negativa följder när insikten om att problemen kan förklaras med en ADHD-diagnos faller på plats.

Att ha rätt kunskap, stöd och verktyg är viktigt

De negativa konsekvenserna hade kunnat undvikas med rätt kunskap, rätt stöd och rätt verktyg, menar Helena Kopp Kallner. Hennes reflektioner understryks av studieresultaten, som även visar att kvinnorna söker mer hjälp från psykiatrin, inte bara före, utan även efter, sin ADHD-diagnos.
– Det tyder på att vården alltför ofta kommer in alltför sent för att förändra vägen framåt. De viktiga tonåren är över. Kvinnorna har utvecklat en samsjuklighet på grund av en fördröjd diagnos.

Helena hoppas och tror att de tydliga och konkreta data som påvisats i Time after time-studien kommer att skapa ringar på vattnet ända ut i verkligheten. Hon har redan mött ett stort intresse när hon pratat om resultaten inom sin egen intressesfär, inte minst bland ungdomsmottagningarnas barnmorskor. De känner igen sina jobbigaste och struligaste tonårstjejer som ger upphov till så mycket frustration. Tjejer som kanske inte alls vill vara så där ”struliga” egentligen, utan snarare kämpar dag och natt utan att någon ser eller förstår. Där det handlar om en obalans i hjärnkemi, inte om vilja eller karaktär. Men varken barnmorskan eller tonårstjejen har en chans att kunna veta det utan en utredning.

– ADHD är kopplat till sämre impulskontroll, större risktagande och sämre konsekvensanalys. Hur gulligt det än kan kännas för en 16-åring att få en bebis, så är det sällan den bästa starten för vare sig mamman eller barnet. Ju tidigare vi hjälper tjejer och kvinnor med ADHD att få rätt diagnos, så att de kan utveckla strategierna för att utveckla sin fulla potential, desto bättre kan de leva sina liv. Och det är inte bara avgörande för kvinnorna själva. Det är viktigt för hela vårt samhälle. För dessa tjejer har så enormt mycket att ge, om de får rätt stöttning från början. 

Fakta om studien

Titel: “Time after time: failure to identify and support females with ADHD – a Swedish population register study”
Författare: Skoglund C, Sundström Poromaa I, Leksell D, Ekholm Selling K, Cars T, Giacobini M, Young S, Kopp Kallner H.
Publikation: J Child Psychol Psychiatry. 2023 Nov 28. doi: 10.1111/jcpp.13920. Epub ahead of print. PMID: 38016697.

Time after time är en populationsbaserad tvärsnittsstudie på en kohort på över 85 000 personer från Region Stockholms databas under perioden 1 januari 2011 och 31 december 2021.

Resultaten visar att kvinnor med ADHD:

• Får sin ADHD-diagnos i genomsnitt 4 år senare än män. 
• Har en hög samsjuklighet där ångest, affektiva sinnesstämningsstörningar och ätstörningar är exempel på tillstånd som drabbar kvinnor i betydligt högre utsträckning än män. 
• Nyttjar psykiatrisk sjukvård i större utsträckning än män med ADHD, både före och efter sin ADHD-diagnos. 

Helena Kopp Kallner är en av forskarna bakom studien Time after Time.